NADİR HASTALIKLARDA EVDE İNFÜZYON UYGULAMASI ÖNERİSİ

        Nadir hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla 2019 yılında Meclis Araştırma Komisyonu yoğun bir çalışma dönemini tamamlamıştır. Bu çalışmalar kapsamında ülkemizde nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde artmıştır. Hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik milli politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiştir. Gerekli adımlar Sağlık Bakanlığı ve ilgili diğer Bakanlıklar tarafından atılmaya başlanmıştır. Ülkemizde Covid-19 salgınını aşma sürecinde bazı nadir hastalıklara sahip bireylerin tedaviye erişimde sorunlar yaşadıklarını gözlemledik. Bu hastaların aileleri ve hekimleri hastane veya kliniklere gitmelerini sakıncalı bulduğu için tedavi alamadılar. Hastaların infüzyon uygulaması ile enzim replasman tedavisi aldığı hastaneler son altı ay boyunca Covid-19 pandemi hastalarını kabul ettiler. Evde sağlık hizmetlerinin genişletilmesine yönelik ihtiyaç olduğunu biz de gözlemledik. Gaucher, Fabry, Pompe, Mukopolisakkaridoz (MPS) ve benzeri nadir görülen bir lizozomal depo hastalığından muzdarip hastaların yaşamları süresince her iki haftada bir infüzyonla (yani damar yoluyla) ilaç almaları gerekmektedir. Normal koşullar altında da 2 haftada bir hastaneye giderek bu tedaviyi almak zorunda olmaları özellikle de kırsal alanda yaşayan ve zor koşullarda seyahat etmek zorunda kalan nadir hastaların günlük yaşamlarını ve hayat kalitelerini olumsuz etkilemektedir.  Evde infüzyon uygulaması yüksek teknoloji gerektiren bir evde sağlık hizmetidir. Klinik olarak gerekli görüldüğü durumlarda ve evde infüzyon uygulaması tedavi kriterlerini karşılayan nadir hastalara evde güvenilir tedavi seçeneğinin bulunması, bağışıklık sistemi zayıf olan bu hastaların Covid-19 ve diğer salgın hastalıklara karşı olası enfeksiyon bulaşı riskini azaltacaktır. Tedavilerine devam edebilen nadir hastaların hayat kalitesini iyileştirecektir.

 ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu 11 Mart 2020 tarihinde raporu TBMM Başkanı Sayın Şentop’a sundu. Evde sağlık hizmetlerinin kapsamında hastaya konulmuş olan tanı ve planlanan tedavi çerçevesinde, bulunduğu ev ortamında muayene, tetkik, tahlil, tedavi, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinin verilmesine de raporda değinilmiştir. 2019 yılında gerçekleşen hizmet rakamları ve kapsamına bakıldığında MS, DMD ve diğer bazı nadir görülen hastalıklar kapsamında evde infüzyon tedavisi hizmeti verildiği görülmektedir.               Almanya, Hollanda, Norveç, Finlandiya, İngiltere, Arjantin, Kolombiya, Şili ve Amerika gibi ülkelerin ulusal sağlık sistemlerine bakıldığında evde infüzyon tedavisi, özel sağlık sigortalarının veya sponsorları olan hasta destek programlarının kapsamında yapılabilmektedir. Pandemi döneminde Fransa ve İtalya’da da evde infüzyon tedavi uygulamaları çeşitli hastalık grupları için başlatılmıştır. Bir kez daha vurgulamak isterim ki; evde infüzyon planlanmadan önce nadir hastanın klinik tablosu ve infüzyon şartları kapsamlı değerlendirilmelidir.

 Dünyadaki iyi uygulama örnekleri de göz önünde bulundurularak, pandemi ve benzer durumlarda lizozomal depo hastalıklarından muzdarip hastaların tedavi devamlılığını sağlamak ve doğabilecek mağduriyetlerinin önüne geçmek için, evde sağlık hizmetleri kapsamında evde infüzyon tedavisinin Sağlık Bakanlığı tarafından belirlenecek kriterler çerçevesinde değerlendirilmesini öneriyoruz.

.