Halden ala, halsizliğim…

Sözden ala, sessizliğim…

Ya Rabbi !

Ben seninle olduktan sonra,

Umrumda değil kimsesizliğim.

Merhaba, ben anne.

Bu mektubumu kelimelerin çığlık atan sessizliğini anlatabilmek için sana yazdım. Canım acıyor, içim kanıyor. Niye mi? Benim özel bir evladım var. Her gününün zorluklarla dolu mücadele hikayemi sana anlatmayacağım. Çünkü sen zaten biliyorsun. Benim sana anlatmak istediklerim, elimde olmayan çözümsüz çaresizliklerimdir.

Ülkemizde devam eden ve ne zaman sonlanacağını bilemediğim Covid-19 pandemisi var. Ve ben evden çıkmak isteyen çocuğum için bir sürü aktivite buluyorum. Üstelik çalışan bir anneyim de. Bu pandeminin başlamasıyla birlikte kurum idarecilerimin de onayı dahilinde izne ayrıldım. Ancak pandeminin süresi bilinmediği için kaygım fazla… Bu süreçte zorlandığım an bir arkadaşıma sen ne diyorsun dedim.

Evde kalın. Bir şekilde idare et. Çocuğunu yatağa bağlayarak işe giden anneyi ondan duydum. Başka kimsesi yokmuş. Annesi gelene kadar ne yapıyor? İlaçları ile yaşıyormuş. Gıda takviyeleriyle de annesi gelince destek veriyormuş.(Daha anlatamayacağım birçok şey söyledi). İşte o gün kendi durumumu bir nebze unutup sana bu mektubu yazmak istedim. Sana anlatayım ki biraz da birlikte düşünelim. Oğlum 9 yaşında otizm spektrumlu. Okulunun tatilde olması sebebiyle rutini bozuldu.  Otizm salgın falan bilmez, rutinini ister. Eğer rutin bozulursa işte o an tablodaki görüntü değişir.

“Otizm; 0-3 yaş arasında kendini gösteren iletişim küskünlüğüdür. Birçok davranış problemi ile bilişsel gelişimde sıkıtılar içeren spektrumdur. Rutinlere bağlıdır.”

Evet, nerede kalmıştım? Tablodaki görüntü salgında evde kalmakla değişti. Bizdeki en zor aşama dışarı çıkmak istemesi, marketten sevdiği yiyecekleri almak istemesi, spor yapamaması ve her gün gördüğü kişileri hayatında bulamamakla başladı.Kısıtlı da olsa ilk günler dışarı çıkarak durumu anlatmaya çalıştım. Olmadı, niye mi? Grip insanı öldürmez mantığa aykırı.

Oğlumla dışarı kısıtlı çıktığımız gün yaşanan belirtiler? Ağlama, yere yatma, içeri girmeme, beklenmedik sterotipler ve öfke kontrolsüzlüğünü gördüm. Elbette birkaç güne durumu anladı. Ama anlayınca işler daha da değişti. Neler mi oldu pandemi etkisiyle vaka sayısı arttı.Riskin de artmasıyla maske ve eldiven takarak çıkmamızı ve kısacık zaman sonra dönmemiz gerektiğini izah etmem etkili olmadı. Ama şunlar oldu;

¨      Bitmeyen ağlama

¨      Kapıda durma

¨      İştahsızlık

¨      Spor eğitimi olmadığı için hiperaktivite ile gelişen anlamsız daranışlar,

¨      Dışarı hiç çıkamamayla birlikte gelişen yalnız kalma isteği,

¨      Yaptığı barılı yaşamsal becerileri (özbakım) yapmama gibi bir takım belirtiler.7. güne kadar yaşadık. Bu süreçte corona virüsün bulaşma ihtimalini yada hasta olma korkusundan çok biz evde bu gidişle ne yapacağızı düşünür oldum. Ama doğru olan evde kalmaktı.

Tamam da biz evdeyken neler olmalıydı; Yurt dışında belli ülkelerde özel ebeveynlerin bilgisi dahilinde salgında tedbir ve önlem koşullarının sağlanması ile ailenin zorunlu ihtiyaçları devlet tarafından destekleniyor. Her engel düzeyine göre terapi yöntemleri evde destekleniyor. Otizm spektrumlu çocukların motivasyonunu koruyarak belirli günler evde eğitim veren terapistler uzaktan eğitim ile engelin seviyesine göre birey destekleniyor. Ailelerin sağlık güvencesi yoksa dahi muayeneleri evde yapılıyor. Pandemi zamanında ise ilk taramalardan öncelikli olarak yararlanılıyor.

Ailede pozitif çıkan bir vakayla karşılaşıldığında ise çocuğa ilgili terapist ve sosyal hizmetler uzmanı sahip çıkıyor. Her engel düzeyine göre belirlenmiş  politikaları olan ülkelerde zaten zor olan yaşam daha da kimsesizliğe terk edilmiyor. Bu süreçte yaşı oldukça fazla olan özel ebeveynlerle görüştüm.

Onlar da çaresiz olduklarını çocuklarını evde tutamadıklarını, çok hareketli olduklarını ve şiddet uyguladığını ifade etti. Daha sayamayacağım çok daha özel zor anlar…

Günlük rutinde aslında her şey olması gerekenler dahilinde yolunda gidiyor. Ancak otizm güzellikler ve farklılıklarla dolu bir serüven olduğu gibi hayatın çıkmazlarını da barındırıyor.

Ülkemizde yaklaşık 2 milyon otizm spektrumlu birey olarak hayat sürmekteler.

Kamu otoritesi olarak neler yapılmalıdır? Aslında çözümsüz konularıma yeni gelebilmiş durumdayım. Evet mektubu okuyan sen engelin kimsesi yok. Çünkü  salgın var. Evden çıkmak yanlış ve çözüm olacak konular şunlar;

¨      Özel ebeveynler çalışıyorsa ve eş arsa eşlerden biri idari izne ayrılmalıdır.

¨      Çalışan/çalışmayan ebeveynlerin zorunlu ihtiyaç belirlediği konular devlet görevlileriyle veya yerel yönetimlerce temin edilmelidir.

¨      Hijyen konularında özel ebeveynlere destek verilmelidir.

¨      Çalışan/çalışmayan anneye devlet tarafından engel düzeyine göre destek personeli sağlanmalıdır.

¨      Sağlık çalışanlarının  pandemide zorunlu tutulduğu gibi  engellilik durumu gösteren ailelere Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı tarafından engel düzeyine göre görevli gelmelidir. Aile içi terapiler özel eğitimde devam etmelidir.

¨      Otizmde, özel eğitim gibi terapi yöntemleri evde mutlaka eğitimci tarafından belirli günlerde sağlanmalı. Uzaktan eğitim alabilecek seviyedeki çocuklara da uzaktan eğitim verilmelidir.

¨      Görüldüğü üzere, Alie, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı ve Gençlik ve Spor Bakanlığı, salgın dönemi boyunca çözümcül yaklaşımlar içeren işlevsel eğitim/terapi programlarını otizmli bireylere uygulamalıdır.

¨      Evde kal doğrudur. Ama otizm için imkansızdır.Otizm spektrum bozukluğunda hafif seyreden otizm tablosunda dahi birçok olumsuz davranışları gösteren çocuk ve ebeveyninin motivasyonu düştüğü an ölümcül olaylar yaşanabilmektedir. Devletimizin acilen bu konularda harekete geçmesini beklemekteyiz. Bu mektubumun birçok konularında haykıran sivil toplum kuruluşları halen istenen sonuçları alamadıklarını belirtmekteler. Elbette uzaktan eğitim gibi yada esnek çalışma saatleri gibi uygulamalar hayata geçse de yeterli değildir. Sağlıkçı, asker, polis, işçi vb. iş uğraşı alanlarındaki özel ebeveynlerin çaresizliğini  sana yazdım.

Başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere, tüm kurumlarımızın bu zor günlerdeki çalışmalarını gönülden destekliyorum ve umutlu olduğumu belirtmek istiyorum.

Özel ebeveynlerin yani sessiz çoğunluğun sesi şöyle okurum;

¨      Gıda stoğu yapacak imkanın yok!

¨      O özel çocuğunla evde kalacak imkanın yok!

¨      Özel çocuğunu bırakıp işe gidecek kimsen yok!

¨      Özel çocuğunu bırakıp hastaneye gidecek kimsen yok!

¨      Özel çocuğunu eğitecek imkanın yok!

Sen olsan ne yapardın?

Oğluma gelirsem eğer gerek tecrübe edindiğim ve bilgi biriktirdiğim konu otizm olduğundan evde zaman geçirmenin zor da olsa formülünü buldum. İç motivasyonunu arttıran pekiştireçler ile evde anlamlı zaman geçiriyorum. Kişisel yaklaşım tarzım ile olması gerektiği kadar eğitsel faaliyetlerde bulunuyorum. Hiperaktiviteye mi ne oldu?

-          Scooter çözüm oldu. Kısıtlı zamanda onu kulanıp geliyoruz.

-          Trambolin hiperaktivite için evde çözüm oldu.

Ama en büyük ilacımız bu dönemde elbette sevgi oldu.

Evet sen lütfen artık Ülken, İlken, Ailen ve Sevdiklerin için Evde Kal.