Yüreğimiz kıymet bilene emanet...

-Mevlana-

Kıymetli okurlarım, her yazımda olduğu gibi bu yazımda da farkındalık içeren mısralarımı sizlere aktarmak istiyorum.

Soğuk kış gününde, hüznü taşıyan, umut kokan ve sıcacık yüreğimize hoş geldiniz.

-Otizmde yaşam serüvenimiz nasıl anlatılır?

Hayatımızda otizmde mücadelemizin 8. yılına girdik. Öyle zor öyle meşakkatli ama öyle sıcak öyle samimi ve öyle temiz bir yolculuk ki bizimkisi...

Oğlumun 18. ayında otizm belirtilerinin başlamasının ardından her şeyi bir kenarda bırakmayı denedim. Oğlum iyileşme yönünde gelişme gösterdikçe ben de kaldığım yerden, kenarda bıraktıklarımı omuzlarımdaki yükle taşımayı tercih ettim diyerek sözlerimi başlamak istiyorum.

"Otizm; 0-3 yaş aralığında bebeklik döneminde kendini gösteren nöro-gelişimsel bir farklılık durumudur."

Oğlumda spektrumun ilk belirtisini dönen cisimlere olan ilgisinde gözlemledim. Sonrasında hiperaktivite, sterotipi ve konuşma problemleri olarak seyretti. Çok şükür birçok belirtinin üstesinden geldik. Oğluma bağımsız yaşam desteğini de sağladığımızda ülkeme hizmet etmesini de gerçekleştirme umudumuzu sürdürmekteyim.

Otizm dünyada 59 bireyde bir görülen farklılık durumu olarak artan oranda ilerlemektedir.

En belirgin belirtileri aşağıdaki gibidir;

   a) Otizmli bireyde sınırlı göz teması vardır.

     b) Otizmde erken teşhis ve eğitim, gelişimsel olarak hızlı yol aldırır.

     c) Otizmli bireyde hiperaktivite/hipoaktivite vardır.

     d) Otizmli bireyde davranış problemleri vardır.

     e) Otizmli bireyde konuşma becerilerinde gelişimsel farklılık vardır.

     f) Otizmli bireyde bilişsel ve duygusal farklılıklar vardır.

    g) Otizmli bireyler genelde üstün zekalı olasalar dahi her otizmli birey için geçerli değildir.

Otizm Spektrum Bozukluğunda belirtiler, yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkar. Tanı için birçok gelişimsel test ölçekleri kullanılır. Otizmin kesin nedeni halen kesin olarak bilinemiyor. Genetik mi, çevresel faktörlerden mi, aşılar mı?

Birçok konu tartışılmaktadır. Ne yazık ki netlik kazanan bir sebep-sonuç ilişkisi bulunamamıştır.

Son zamanlarda geçte olsa fark edilen bir bilimsel uygulama hızla önem kazanmaktadır. Bu uygulama, "Otizmde beslenme konusudur." Otizmin semptomlarını azaltmaya yönelik ilgili profesyoneller/hekim gözetiminde beslenme programları otizm spektrumlu çocuğa adım adım uygulanır. Oğlum için yaklaşık 6 aydır hekim gözetiminde beslenme programını da hayatımızda bulundurmaktayız. Bizde faydasını gördüğümüzü belirtmek isterim.

Bilgi biriktirdiğim ve tecrübe edindiğim konu olan "Otizm" uygulamalarının bir ömür yaşam tarzım halinde de devam edeceği inancındayım. Otizm Spektrum Bozukluğu herhangi bir hastalık gibi (grip vb.) gelip geçici bir hastalık değildir. Otizm; bireyin yaşam boyu farklılıklarını içeren hatta belirtilerin hissedilmeyeceği kadar güzel bir duruma gelinebilen bir spektrumdur. Bu sebeple anne-babalar, bu özel spektrumun farkında olarak yaşamayı bilmelidirler. Yine ebeveynler, bu durumu suiistimal eden kişilerden uzak durabilmeyi başarmalıdır. Sağlıklarını, enerjilerini ve maddi imkanlarını kontrollü tutmalıdırlar.

"Bizim hayatımızın her anı mücadele içerisindedir."

“Oğlumla her anın keyif halinde geçmesini sağlayarak zaman geçiriyorum.”

Kıymetli okurlarım; Otizm hakkında, öğretmen arkadaşımın 2 gün önce beni yanına çağırarak söylediği cümlesini sizlerle paylaşmak istiyorum.

"-Oya öğretmen; Otizm aslında insanlığın anlamıdır. Önce en yakınlarına ve çevresine insan olmayı öğretiyor. Çünkü çok farklı enerjileri var. Gözleri ışıl ışıl ve çok akıllılar. Ben Kaan'a ve mücadele eden tüm ebeveynlere inanıyorum. Ayrıca çok şanslısınız çünkü enerjileri çok yüksek olduğu için sizin enerjiniz hiç bitmeyecek. Sizinle gurur duyuyorum." Diyerek ifade eder.

Yeni tanışma fırsatı bulduğum ve kendisiyle umut bulduğum akademi öğrencisi Pınar hanım ise şöyle der; "İnsanın insana dokunduğu yerde,bu yolda beraber yürüyerek farkındalık yaratılabilir. Otizme yönelik kaliteli bir eğitim ile bu bireyleri olduğu gibi kabul edip, içindeki cevheri çıkarabilmek ana gayemiz olmalıdır."

Anne adayı ve kamu bürokrasisinde yer alan Aysun Hanım ise "dizilerde, filmlerde ve sosyal medyada gördüğümüzden çok daha ötesidir. Ailelerin yaşadıkları travmalar, maddi zorluklar ve ışıltılı sahnede yansıltıldığı gibi değil bu zorlu yol..." demiştir.

Ne yücedir hüznü, umudu ve acıyı hisseden kalp, gören göz...

İşte böyle bir yaşam bizimkisi okurlarım. Belirtmek istediğim farklı bir terapi yöntemi uygulamalarından “müzik terapidir." Mutlak surette Otizm Spektrumlu bireylerde fonksiyonel olarak uygulandığında fayda sağlamaktadır.

Elbette ilk tanıdan sonra bilimsel nitelikteki özel eğitim uygulaması "Uygulamalı Davranış Analizidir." Ancak adım adım çocuğun ihtiyaçları göz önüne alınarak, ilgili profesyoneller tarafından multidisiplinler (öz eğitim, ergo terapi, spor, konuşma terapi) uygulanmalıdır.

Otizmde yaşamda, ebeveynlerin korkmak, çaresizlik ve umutsuzluk gibi kavramları düşünmemeleri gerekir. İç motivasyonlarını yüksek tutan konu ve koşullarda yaşam sürmeleri, anın kıymetini bilmeleri ve kıymetli bir bireye sahip olduklarını bilerek ömür boyu sürecek yolculuğa çıkmalıdırlar.

Otizmde birçok olumlu ve bağımsız hayat süren bireye rastlanmaktadır. Bu örneklerin hiçbiri tesadüfi yaşam şartlarıyla gerçekleşmemiştir.

Kıymetli okurlarım, bilinmesi gereken en önemli husus, Otizmin eğitsel uygulamalarla sosyal hayatın içinde tutunabilen bireylerin istihdamının da olması gerektiğidir. Önce ülkelerine sonra topluma fayda sağlayabilen bireyler olarak yaşayabileceklerdir. Umudumun ve inancımın daim kalabilmesi için oğlumla anın anlamlı geçmesini sağlıyorum. Tüm özel ebeveynlere de öneri olarak şöyle ifade ediyorum;

Korkmak yerine dua,

Üzülmek yerine sabır,

Ağlamak yerine gülmek,

Yargılamak yerine empati her derde dermandır.

Selam olsun!

                                                                             Mehtap Akgül